{"id":2576,"date":"2019-12-04T12:57:11","date_gmt":"2019-12-04T11:57:11","guid":{"rendered":"https:\/\/ibb.uab.cat\/?p=2576"},"modified":"2019-12-04T12:57:11","modified_gmt":"2019-12-04T11:57:11","slug":"la-investigacio-en-malalties-minoritaries-amb-la-cursa-solidaria-en-suport-de-la-marato-de-tv3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/2019\/12\/04\/la-investigacio-en-malalties-minoritaries-amb-la-cursa-solidaria-en-suport-de-la-marato-de-tv3\/","title":{"rendered":"La investigaci\u00f3 en malalties minorit\u00e0ries, amb la Cursa Solid\u00e0ria en suport de La Marat\u00f3 de TV3"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><b><img loading=\"lazy\" class=\" wp-image-2577 alignleft\" src=\"https:\/\/ibb.uab.cat\/wp-content\/uploads\/IMGGRanOKActeTauliMalaltiesMinoritaries.jpg\" alt=\"\" width=\"706\" height=\"397\" srcset=\"https:\/\/ibb.uab.cat\/wp-content\/uploads\/IMGGRanOKActeTauliMalaltiesMinoritaries.jpg 480w, https:\/\/ibb.uab.cat\/wp-content\/uploads\/IMGGRanOKActeTauliMalaltiesMinoritaries-300x169.jpg 300w, https:\/\/ibb.uab.cat\/wp-content\/uploads\/IMGGRanOKActeTauliMalaltiesMinoritaries-462x260.jpg 462w\" sizes=\"(max-width: 706px) 100vw, 706px\" \/><span style=\"font-size: 14pt;\">Alguns dels principals investigadors en malaltites minorit\u00e0ries a Catalunya han participat en un acte al Consorci Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed de Sabadell per donar suport a la Cursa Solid\u00e0ria de la UAB que donar\u00e0 tot el que reculli a la investigaci\u00f3 en aquestes malalties, a les que es dedica enguany La Marat\u00f3 de TV3.<\/span><\/b><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El dimarts, 3 de desembre, s&#8217;ha fet un acte al\u00a0<a href=\"http:\/\/www.tauli.cat\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Consorci Sanitari Parc Taul\u00ed\u00a0<\/a>de Sabadell per presentar la Cursa solid\u00e0ria de la UAB, en col.laboraci\u00f3 amb l&#8217;<a href=\"http:\/\/www.cerdanyola.cat\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ajuntament de Cerdanyola del Vall\u00e8s,<\/a>\u00a0en suport de\u00a0<a href=\"https:\/\/www.ccma.cat\/tv3\/marato\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Marat\u00f3 de TV3.<\/a><\/p>\n<p><strong>Joan Mart\u00ed,<\/strong>\u00a0director general del consorci hospitalari, ha obert l&#8217;acte, acompanyat de la doctora\u00a0<strong>Pepi Rivera,<\/strong>\u00a0directora cl\u00ednica del Parc Taul\u00ed, i el vicerector de Relacions Institucionals i de Cultura de la UAB,\u00a0<strong>Carlos S\u00e1nchez.<\/strong><\/p>\n<p>La taula rodona,\u00a0que ha moderat\u00a0<strong>Francesc Cayuela,<\/strong>\u00a0president dels AmicsUAB, ha tingut lloc a l&#8217;<strong>Auditori Taul\u00ed (Parc Taul\u00ed- Edifici Taul\u00ed, planta -1, Sabadell)<\/strong>\u00a0i ha comptat amb la pres\u00e8ncia d&#8217;investigadors que s\u00f3n referents a nivell mundial en el camp de les malalalties minorit\u00e0ries:<strong>\u00a0<\/strong>Salvador Ventura i\u00a0Guillem Pintos,\u00a0que pertanyen a l&#8217;Esfera UAB-CEI -institucions de recerca vinculades a la UAB-,\u00a0i\u00a0Pepi Rivera, directora cl\u00ednica del Parc Taul\u00ed.<\/p>\n<p><span style=\"color: #339966;\"><em><strong>L&#8217;investigador\u00a0Salvador Ventura ha explicat que fa recerca b\u00e0sica en malalties conformacionals, que inclouen malalties minorit\u00e0ries i que estan treballant per trobar f\u00e0rmacs que frenin la malaltia. &#8220;Ens cal investigar en malalties minorit\u00e0ries en detall i minuciosament tal com es fa en altres malalties&#8221;, ha dit el director de l&#8217;Institut de Biotecnologia i de Biomedicina &#8220;Vicent Villar Pallass\u00ed&#8221; (IBB) de la UAB.<\/strong><\/em><\/span><\/p>\n<p>El pediatra i professor de la UAB,\u00a0<strong>Guillem Pintos,\u00a0<\/strong>ha descrit la tasca que fa com a coordinador transversal en malalties minorit\u00e0ries a l&#8217;Hospital de la Vall d&#8217;Hebron, afavorint el treball en xarxa.&#8221;Hi ha d&#8217;haver m\u00e9s connexi\u00f3 entre els centres i els pacients&#8221; ha comentat el professor del Departament de Pediatria, d&#8217;Obstetr\u00edcia i Ginecologia i de Medicina Preventiva i Salut P\u00fablica.<\/p>\n<p>La pediatra\u00a0<strong>Pepi Ribera, q<\/strong>ue coordina les malalaties minorit\u00e0ries al Taul\u00ed, ha explicat que hi ha tres potes sobre les quals cal treballar: els malalts necessiten con\u00e8ixer la seva malaltia; cal aconseguir ter\u00e0pies adequades i en concret s&#8217;est\u00e0 avan\u00e7ant molt en ter\u00e0pies g\u00e8nica; i cal un major acompanyament als malalts.<\/p>\n<p>Les malalties minorit\u00e0ries s\u00f3n\u00a0molt poc freq\u00fcents, afecten un m\u00e0xim de 5 persones per cada 10.000 habitants i acostumen a ser greus, cr\u00f2niques, progressives i discapacitants.\u00a0<\/p>\n<p>Tots els fons que es recollin de la Cursa solid\u00e0ria de la UAB -que tindr\u00e0 lloc el diumenge, 15 de desembre, amb sortida i arribada a la Vila Universit\u00e0ria- es destinaran a La Marat\u00f3 de TV3, que enguany es dedica a la investigaci\u00f3 en malalties minorit\u00e0rires.<\/p>\n<p>La cursa, que s&#8217;organitza en col.laboraci\u00f3 amb l&#8217;Ajuntament de Cerdanyola del Vall\u00e8s, converteix el campus en una festa esportiva i solid\u00e0ria que arriba enguany a la vuitena edici\u00f3. L&#8217;any passat hi van participar prop de 2.000 persones i es van aportar 15.000 euros a La Marat\u00f3 de TV3. En total, la Cursa UAB ha aportat gaireb\u00e9 100.000 euros al llarg de les set edicions anteriors.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Alguns dels principals investigadors en malaltites minorit\u00e0ries a Catalunya han participat en un acte al Consorci Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed de Sabadell per donar suport a la Cursa Solid\u00e0ria de la UAB que donar\u00e0 tot el que reculli a la investigaci\u00f3 en aquestes malalties, a les que es dedica enguany La Marat\u00f3 de TV3. &nbsp; [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":65,"featured_media":2577,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2576"}],"collection":[{"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/65"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2576"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2576\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2578,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2576\/revisions\/2578"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2577"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2576"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2576"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ibb.uab.cat\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2576"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}